罕病基金会创办人陈莉茵说

编辑:admin 发布时间:2019/2/20 19:10:14

筹划5年的财团法人罕见疾病基金会附设新竹县私立关西身心障碍福利服务中心(简称福利家园)终于将在今年开工起造,该基金会创办人陈莉茵、董事长林炫沛、执行长陈冠如、以及专案主任林宜平为此拜会关西镇长刘德梁,强调未来这个福利家园除是罕病病友及其家庭喘息的空间,也将以该基金会所拥有的相关专业知识和人脉,发展成为在地乡亲有关生命、科普、医疗保健等的社会教育平台,刘德梁当场捐助表示认同。

关西镇长刘德梁直言,他知道罕见疾病是法定因遗传才致的疾病,并不会传染,他个人很支持罕见疾病基金会,私下如果有时间也愿意出任志工。

不过他话锋一转也说,确实还是有地方乡亲担心有些罕病被明确认定前,可能潜藏有其他的传染风险。所以当年他作为镇代接受这些反对者陈情而带头抗争。现在他是镇长,因为行政中立所以不会再带领抗议活动外,他仍希望该基金会还是要加强敦亲睦邻、跟关西乡亲多互动,只有把大家的疑虑打消了,地方才不会再有反对的声音。

罕病基金会创办人陈莉茵说,前述福利家园只是1个活动的场所,没有收容。主要是让罕病患者及其家属能有1个喘息的空间,提供心理谘商和医疗谘询,连住宿都没有,以致未来罕病病友来到这里做2天1日游活动,还得住在邻近的六福庄或周边民宿。

该基金会董事长林炫沛本身是台北马偕医院罕见疾病中心主任,也是人类遗传学会理事长。他说,这个福利家园不仅没有医疗功能,也没有长照的服务能量,加上疾病本身是因遗传所致,完全不会有任何乡亲所担忧的传染或感染问题。但是未来福利家园诞生后,他们会导入该基金会本身在医疗保健等相关专业的知识和人脉跟地方加强互动,发展出成为1个生命、科普等社会教育的平台。

由于在拜会时适逢罕病福利家园所在地的东平里里长邓光明也在场,因此该基金会专案主任林宜平顺势拿出该福利家园的设计图稿,说明整个福利家园的基地约1.8公顷,园区总楼地板面积为2700坪,目前正在送审水保计划中,希望后续取得建照后,能赶在今年9月底以前开工。

区内除了主建物,里面保有大面积的绿地、疗癒花园广场、镜面池、共融游戏区等,其中当年透过社会1人1株爱心认捐而保存下来的4、500棵桂花树,也在志工刘维新的悉心照料下生长良好,届时将随着福利家园的落成而将重回大地怀抱、继续精彩。

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